Fibrosis Quística: Una enfermedad hereditaria y de cuidado


Prensa Gobierno socialista/Fundasalud.

Quienes padecen Fibrosis Quística en Venezuela conforman uno de los grupos más vulnerables de la sociedad por su condición de discapacidad biológica, en la que se han descrito alteraciones fisiológicas, anatómicas, bioquímicas e inmunológicas. Esta población hasta el año 2004 se encontraba excluida dentro de los planes, políticas y estrategias de salud del estado.

Así lo dio a conocer el Dr. Francisco Carrillo, coordinador estadal de Fibrosis Quística de Fundasalud, quien describió que “para corregir esta historia de inequidad social relacionada con esa afección, en el año 2004 el Ministerio de Salud y Asistencia Social a través de la recién creada Coordinación Nacional de Fibrosis Quística asume la responsabilidad de darle continuidad al avance científico de atención e investigación de esta enfermedad con el propósito de garantizar el derecho a la salud, un trato humano, digno y acorde con el proceso de cambio actual tal como lo establece la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, destacó el especialista.

Explicó que esta patología se caracteriza por ser una enfermedad genética con participación multisistémica de elevada afectación respiratoria y gastrointestinal, donde el componente pulmonar es el más relevante en la determinación de la calidad y expectativa de vida, por lo tanto se requiere que los que la padecen sean controlados en unidades especiales con equipos de salud multidisciplinarios y con experiencia en su manejo, con el fin de poder prestar atención integral, realizar un diagnostico precoz, prestar el tratamiento adecuado y de una vez la terapia de mantenimiento personalizada, para así brindar una mejor calidad de vida al paciente.

Aseguró que en los años previos al 2004, se carecía de estadísticas oficiales que demostraran que había un número determinado de enfermos con fibrosis quística, como para crear una unidad funcional de la misma en cada hospital del país, por tanto era necesario que en Venezuela se definieran los niveles de atención integral de estos enfermos, desde el nivel de atención primaria hasta el nivel intrahospitalario en una unidad de referencia local/regional ubicadas en los hospitales del pueblo de las distintas entidades federales, coordinadas por la unidad nacional ubicadas en el MSAS.

Indicó que lo importante en ese momento era que le diera atención efectiva a esa población, con el fin de que tuvieran un trato digno, bajo los lineamientos del Ministerio del Poder Popular para la Salud y a un estado comprometido, con una misión, visión, objetivos y estrategias claras, logrando demostrar a la comunidad nacional e internacional el alcance de las innovaciones científico-técnicas y educativas dentro de un marco que les permita incorporarse a las formas y modos de producción.

Por iniciativa del Presidente de la República Bolivariana de Venezuela Hugo Rafael Chávez Frías y a solicitud de madres, padres de niños, niñas y adolescentes afectados con FQ, se crea el hoy conocido Programa Nacional de Fibrosis Quística, y que a pocos años de su creación es considerado a nivel internacional como un programa líder en América Latina y que ha convertido desde el punto de vista estadístico, las cifras de mortalidad en FQ en un 93 por ciento antes del 2004 a una mortalidad de 0 por ciento desde el 2006 hasta los momentos.

El especialista señaló que este escenario se ha logrado con la participación de una comunidad fibroquistica organizada, conformada por padres, madres y amigos de pacientes de FQ, unido a un programa nacional con todo el respaldo financiero, tecnológico y científico con la oportuna atención integral gratuita, calidad y calidez al paciente, y todo esto ha sido posible gracias a las organizaciones de las comunidades y a la gestión del gobierno bolivariano trabajando juntos.

Fibrosis Quística: de qué se trata, Síntomas y causas
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria causada por un defecto genético que afecta tanto a niños como a niñas quienes nacen con la misma y la desarrollan a medida que crecen.

Los órganos afectados por la Fibrosis Quística son: pulmones, páncreas, hígado, intestinos, los senos paranasales, órganos reproductivos.

Incidencia
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas que afecta aproximadamente a 1 de cada 2.500 bebés nacidos blancos y 1 de cada 17 mil negros americanos y en los asiáticos 1 por cada 9 mil.

Síntomas:
Los síntomas de FQ pueden variar dependiendo de la etapa de la enfermedad y de los órganos que estén afectados.

Los primeros síntomas son: aumento del apetito, falta de crecimiento, evacuaciones aceitosas, voluminosas, con mal olor, la piel salada, tos frecuente, infecciones respiratorias frecuentes, dificultad para respirar.
Los síntomas avanzados aparecen en forma de complicaciones, incluyendo: pérdida de peso inexplicable, diabetes, pancreatitis, enfermedad hepática, infertilidad

Causas de la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es causada por un defecto en la conductancia transmembrana regulador de la fibrosis quística de genes. El trabajo de este gen es una proteína que controla el movimiento de la sal y el agua dentro y fuera de todas las células del cuerpo.
Cada persona tiene dos copias del gen antes mencionado, porque se tiene uno de cada uno de los padres. A veces el gen que se recibe de los padres es anormal, pero eso no siempre significa que tenga la enfermedad.

Si una persona hereda: 2 genes normales: puede que no se tenga fibrosis quística ni sea portador; un gen normal y un gen anormal: si será portador del gen defectuoso y puede transmitirse a los hijos; y 2 genes anormales: se tiene la enfermedad fibrosis quística.

Tratamiento y prevención
Si bien no hay cura para la fibrosis quística, si es posible realizar un tratamiento. El mismo, consiste en una combinación de medicación, dieta, ejercicio y terapias diseñadas para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.

Los medicamentos se prescriben para: prevenir y controlar las infecciones respiratorias, mantener abiertas las vías respiratorias y ayudar con la respiración, aflojar y retirar mucosas pegajosas, ayudar al cuerpo a absorber los nutrientes.

Un tratamiento con planes de dieta y nutrición se prescriben para: reemplazar las vitaminas que no se pueden almacenar, asegurarse de que la ingesta de calorías satisfaga a las altas demandas de energía, asegurar una ingesta adecuada de nutrientes para el crecimiento y el desarrollo, volver a colocar la sal que se pierde a través del sudor.

El ejercicio y las terapias se prescriben para: fortalecer el corazón y los pulmones: aflojar la mucosidad clara, mejorar la resistencia y la condición física en general, aumentar la cantidad de oxígeno suministrado a los tejidos.

Prevención de la fibrosis quística
Debido a que la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, no se puede prevenir. Sin embargo, la presencia del gen defectuoso puede ser detectada por un simple análisis de sangre. Antes de concebir un hijo, las parejas que saben o sospechan que ambos cónyuges o uno de ellos podría llevar el defecto de la Fibrosis Quística deben buscar un correcto asesoramiento genético para determinar su riesgo de transmisión de dicha enfermedad.

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